Notícies i actualitat

La consellera Herráiz destaca “la valentia” de la mare dels dos germans amb aspartilglucosaminuria

Data : 11/02/2012

La consellera de Benestar Social i Joventut del Consell Insular de Menorca, Aurora Herráiz, ha destacat avui la “valentia” de la mare dels dos germans menorquins diagnosticats de Aspartilglucosaminura, una malaltia rara que a Espanya es coneguda oficialment en quatre persones, dues d'elles viuen a l'illa.

La consellera Herráiz ha tingut aquestes paraules durant la presentació d'una taula rodona i debat sobre la importància de les associacions amb les malalties rares, que ha tingut lloc a la sala de plens del Consell Insular de Menorca.

Catalina Cerdà, presidenta de l'Associació de Malalties Rares en Infants de Balears, ha explicat que la funció d'aquestes entitats és acompanyar al pacient i a la seva família per fer visible aquesta malaltia.

Per la seva part, Mercè Pineda, neuropediatra de l'hospital San Juan de Dios de Barcelona, durant la seva intervenció, ha informat que s'està treballant en una teràpia gènica per malalties semblants que en un futur podrien tenir aplicació per l' Aspartilglucosaminura.

El president de la Federació Espanyola de Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats, Jordi Cruz; la representant de la Federació Espanyola de Malalties Rares, Lliana Capllonch, la neuròloga Carmen Marquès i el metge internista de l'Hospital Vall d'Ebron de Barcelona, Jordi Pérez, han estat la resta de conferenciants en aquest acte moderat per Àngels Andreu, del Centre Carlos Mir.

Maó, 11 de febrer de 2012


Compartir:   Publicar en facebook  Publicar en twitter
Imatges relacionades
Foto 1Foto 2
 
 
Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) El PTI marca el model de desenvolupament de l'illa. Aquí podeu consultar el document en la seva integritat.
Carpeta Ciutadana Carpeta Ciutadana Apropam l'administració a la ciutadania. Els teus expedients a tan sols un clic. Demana el teu PIN CIUTADÀ
Menorca Talaiòtica Menorca Talaiòtica
Web Reserva de Biosfera Web Reserva de Biosfera Informa't de les novetats sobre les funcions de conservació, desenvolupament i de la Reserva de Biosfera.
IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca) IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca)
SAC SAC El Consell ofereix un servei integral d’atenció a la ciutadania. Informa’t de tots els tràmits que hi pots realitzar.
Contractació i Perfil del Contractant Contractació i Perfil del Contractant Contractes, licitacions, contractar, licitar, licitador
BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears
 
 
 

  © Consell Insular de Menorca - Pl. Biosfera, 5 - 07703 MAÓ
 
Avís Legal  |  Accessibilitat  |  Mapa web  |  XHTML 1.0  |  CSS 2.1  |  RSS