Notícies i actualitat

La consellera Herráiz inaugura la III Trobada de Malalties Rares i Discapacitat de Menorca

Data : 20/02/2014

La consellera de Benestar Social i Joventut, Aurora Herráiz, ha inaugurat avui la III Trobada de Malalties Rares i Discapacitat de Menorca, que organitza aquest departament a través de la Fundació per a Persones amb Discapacitat de Menorca, i ha donat la benvinguda als ponents i als assistents a la primera de les jornades tècniques sobre aquesta temàtica que entre avui i demà tenen lloc a la sala d'actes de l'Hospital Mateu Orfila.
«Patir una malaltia rara és un calvari per als pacients i per als seus familiars», ha explicat Aurora Herráiz, que també ha destacat que «Menorca s'uneix a la lluita per aconseguir que aquestes persones puguin tenir un tractament mèdic i humà».

El gerent de l’Àrea de Salut de Menorca, Manuel Yebra, per la seva part, ha transmès una salutació del conseller de Salut, Martí Sansaloni, i ha mostrat tot el suport de l’Hospital i del Servei de Salut cap a aquestes iniciatives, així com la voluntat de fer costat als malalts i d'atendre’ls en la mesura de les possibilitats.

El programa d'enguany consta de dues parts diferenciades: per una banda, un grup de conferències que tindran lloc avui dijous i demà divendres al Mateu Orfila, i per una altra dos tallers i un concert de gospel el mateix dia 21 i dia 22 respectivament. La primera de les ponències d'avui l'ha pronunciada Ignacio Abaitua, cap d'àrea de l'Institut d'Investigació de Malalties Rares Institut de Salut Carlos III amb el títol «Introducció a les malalties rares. Definició i característiques. Situació a Espanya».

Segons la seva explicació, a Espanya hi ha tres milions de persones amb malalties rares i vint-i-nou a la UE. Se sap que el 80% són d’origen genètic, i les més freqüents són endocrines i del sistema nerviós. Es calcula que al nostre país hi ha unes 8.000 malalties rares, i el fet que siguin pacients dispersos fa que sigui més difícil la investigació. L’objectiu d’aquí a 2020 és aconseguir mètodes de diagnòstic per a totes les malaltes rares.

Abaitua ha destacat que la discapacitat és un aspecte molt rellevant en les malalties rares. De fet, la mateixa ministra de Sanitat, Ana Mato, ja s'ha pronunciat sobre l'estreta relació entre les malalties rares i la discapacitat i la dependència. En aquest sentit, la III Trobada de Malalties Rares i Discapacitat de Menorca vol incidir en la importància de la formació de tots els agents que intervenen en aquesta realitat, tant des del punt de vista sanitari com educatiu, i de la resta de la societat.

A les 11.15 hores ha tingut lloc la ponència «És possible abordar les malalties rares des de l'equip d'atenció primària? Protocol DICE – APER», a càrrec de Miguel García, metge de família, coordinador del grup de treball SemyfyC sobre genètica clínica i malalties rares.

La jornada d'avui ha acabat amb la xerrada «Aspectes psicosocials de les malalties poc freqüents», de Tomás Castillo, director d'AMICA, membre de la Junta Directiva de FEDER, coodirector de l'Institut Universitari d'Investigació i Atenció a la Discapacitat Capacitats Amica de la UCV i docent en aquesta universitat. També ha acabat de publicar Avanzar en mi independencia. El derecho a la autonomía personal.

Demà prosseguirà el programa de conferències al Mateu Orfila, el qual aconseguirà aplegar més de setanta persones entre la jornada d'avui i la de divendres.

Maó, 20 de febrer de 2014

 

Compartir:   Publicar en facebook  Publicar en twitter
Imatges relacionades
 
 
Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) El PTI marca el model de desenvolupament de l'illa. Aquí podeu consultar el document en la seva integritat.
Carpeta Ciutadana Carpeta Ciutadana Apropam l'administració a la ciutadania. Els teus expedients a tan sols un clic. Demana el teu PIN CIUTADÀ
Menorca Talaiòtica Menorca Talaiòtica
Web Reserva de Biosfera Web Reserva de Biosfera Informa't de les novetats sobre les funcions de conservació, desenvolupament i de la Reserva de Biosfera.
IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca) IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca)
SAC SAC El Consell ofereix un servei integral d’atenció a la ciutadania. Informa’t de tots els tràmits que hi pots realitzar.
Contractació i Perfil del Contractant Contractació i Perfil del Contractant Contractes, licitacions, contractar, licitar, licitador
BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears
 
 
 

  © Consell Insular de Menorca - Pl. Biosfera, 5 - 07703 MAÓ
 
Avís Legal  |  Accessibilitat  |  Mapa web  |  XHTML 1.0  |  CSS 2.1  |  RSS