Notícies i actualitat

La Fundació de Persones amb Discapacitat assisteix al V Congrés Nacional de Malalties Rares

Data : 27/10/2012

La consellera de Benestar Social i Joventut del Consell Insular de Menorca i vicepresidenta primera de la Fundació de Persones amb Discapacitat, Aurora Herraiz, participa aquest cap de setmana al V Congrés Nacional de Malalties Rares, unes jornades organitzades per l'Associació D’genes, en col·laboració amb la delegació de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), a Múrcia.

La inauguració del Congrés es va celebrar ahir divendres a càrrec de la ministra de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat, Ana Mato i el president de l'Organització Europea d’ER, Terkel Andersen.

L'objectiu del Congrés, és normalitzar i sensibilitzar sobre la situació de les persones amb malalties poc freqüents. Per aquest motiu, la trobada acull nombroses famílies i afectats, així com als principals experts en la matèria. La Fundació, convidada per FEDER, recull el testimoni d'agraïment per la seva aportació en la I Trobada Internacional celebrada a Menorca el passat mes de febrer.

Aurora Herraiz durà a terme diversos contactes amb la finalitat de programar la II Trobada menorquina, que es durà a terme de l'1 al 3 de febrer de 2013. “En aquesta trobada es donen cita els nous reptes i oportunitats per a les persones amb malalties rares, els processos educatius i l'aparició de nous recursos com les xarxes socials”, ha dit Herraiz.

La Vicepresidenta primera de la Fundació de Persones amb Discapacitat mantindrà una reunió amb els màxims responsables de FEDER amb la finalitat de formular un conveni de col·laboració entre ambdues entitats, transcrivint així l'aportació menorquina a l'estudi d'aquestes patologies. La Fundació i la Federació tractaran diversos aspectes per millorar les condicions de vida de les persones afectades per malalties rares o poc freqüents a Menorca.

Juan Carrión, President de FEDER, i Aurora Herraiz coincideixen en assenyalar la importància d'aquestes jornades “és un punt de trobada de famílies, professionals i afectats, però sobretot, és un punt de trobada de persones que estan unides entorn d'una mateixa causa i que volen seguir lluitant pels seus drets i per la igualtat d'oportunitats en tots els àmbits de la vida”.

TROBADA 2012
Cal recordar que el passat mes de febrer, el Centre Carlos Mir de la Fundació de Persones amb Discapacitat va organitzar les primeres jornades de malalties rares a Menorca, amb la unió del sector soci-sanitari i l'associatiu que va derivar en importants conclusions per a l'estudi de les malalties poc freqüents. La vicepresidenta de la Fundació destaca la necessitat de continuar els estudis, la formació, informació i continguts, que tenen per objectiu donar “el màxim suport a les persones afectades i dotar de la màxima rellevància a tot l'entorn familiar”.

La importància de la conscienciació sobre l'existència de moltes patologies, que són poc freqüents i per això poc conegudes, ha quedat demostrat en el anunci de la ministra durant el Consell de Ministres d'aquest divendres, quan va assegurar que el 2013 serà l'any de les Malalties Rares a Espanya.

Maó, 27 d'octubre de 2012

 

Compartir:   Publicar en facebook  Publicar en twitter
Imatges relacionades
Foto 1Foto 2
 
 
Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) El PTI marca el model de desenvolupament de l'illa. Aquí podeu consultar el document en la seva integritat.
Carpeta Ciutadana Carpeta Ciutadana Apropam l'administració a la ciutadania. Els teus expedients a tan sols un clic. Demana el teu PIN CIUTADÀ
Menorca Talaiòtica Menorca Talaiòtica
Web Reserva de Biosfera Web Reserva de Biosfera Informa't de les novetats sobre les funcions de conservació, desenvolupament i de la Reserva de Biosfera.
IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca) IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca)
SAC SAC El Consell ofereix un servei integral d’atenció a la ciutadania. Informa’t de tots els tràmits que hi pots realitzar.
Perfil del contractant Perfil del contractant Contractes, licitacions, contractar, licitar, licitador
BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears
 
 
 

  © Consell Insular de Menorca - Pl. Biosfera, 5 - 07703 MAÓ
 
Avís Legal  |  Accessibilitat  |  Mapa web  |  XHTML 1.0  |  CSS 2.1  |  RSS