Notícies i actualitat

La Sala de Plens del Consell Insular de Menorca acull els dies 25 i 26 de febrer el Vè Encontre de Malalties Rares i Discapacitat

Data : 16/02/2016

La consellera de Benestar Social i Família, Maria Cabrisas, va presentar ahir el Vè Encontre de Malalties Rares i Discapacitat de Menorca que tindrà lloc els dies 25 i 26 de febrer a la Sala de Plens del Consell Insular de Menorca. L’acte també va comptar amb l’assistència de la presidenta de l’Associació d’Esclerosis Múltiple de Menorca, Isabel Garriga; i de la directora del Centre Polivalent Carlos Mir de la Fundació per a Persones amb Discapacitat Illa de Menorca, Irene Perchés.

L’objectiu de les jornades és que la ciutadania tengui coneixement de l’existència d’aquest tipus de malalties. Així, durant l’encontre s’han programat una sèrie de ponències a càrrec d’especialistes, a més de testimonis que explicaran la seva pròpia experiència. “Aquestes jornades ajuden a donar visibilitat a les persones que pateixen alguna d’aquestes malalties”, ha afirmat la consellera Maria Cabrisas.

La Fundació per a Persones amb Discapacitat va posar de manifest a Menorca el concepte de malaltia poc freqüent fa cinc anys. Durant tot aquest temps s’ha plantejat el repte que suposen les malalties rares, principalment en tres àmbits: sanitari, social i educatiu. En el primer, la producció científica és baixa, tot i que les conclusions dels encontres celebrats a Menorca extreuen que en la nostra comunitat hi ha més casos dels que apunta l’estadística poblacional. En aquests moments, existeixen unes 8.000 malalties rares catalogades arreu del món, d’acord amb la definició de la Unió Europea, que considera com a malaltia rara la que té una prevalença de menys de 5 casos per 10.000 habitants.

“Els encontres organitzats per la Fundació suposen una intervenció multidisciplinar, que trenquen amb l’impacte que produeixen aquestes malalties sobre les persones afectades i les seves famílies. Les trobades ens ajuden a visualitzar la problemàtica amb la que es troben i la necessitat d’oferir-los benestar, afavorir la integració social i lluitar per aconseguir millorar la seva qualitat de vida”, explica Cabrisas.

“Els diferents testimonis sol·liciten, més enllà del diagnòstic, la màxima comprensió. Els usuaris i les famílies dels serveis de la Fundació també parlen de la importància d’una escolta activa. Els rols canvien, les estructures i organitzacions no poden deixar de pensar que la tecnologia de la informació pot ajudar a organitzar el temps d’altres formes. Cal que ens repensem les tasques d’atenció, sempre millorables, conèixer alguns mecanismes que permeten salvar els obstacles emocionals”.

D’altra banda, la directora del Centre Polivalent Carlos Mir de la Fundació per a Persones amb Discapacitat Illa de Menorca, Irene Perchés, subratlla la importància de seguir “amb la mateixa filosofia de treball d’aquests cinc anys de jornades, potenciant la formació. Entenem que la formació és la primera passa necessària, l’eina bàsica, per donar visibilitat a les malalties rares o poc freqüents i, alhora, a les persones que les pateixen. La formació és la peça clau per a conèixer les necessitats que generen les malalties rares i a partir d’aquest coneixement oferir respostes adients des d’una visió multidisciplinar”.

Tots els interessats es poden inscriure al Centre Polivalent Carlos Mir 971.36.36.77
Podeu consultar el programa complet de les jornades en el document adjunt.

Maó, 16 de febrer de 2016


Compartir:   Publicar en facebook  Publicar en twitter
Més informació
Programa de les jornades
 
 
Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) Pla Territorial Insular de Menorca (PTI) El PTI marca el model de desenvolupament de l'illa. Aquí podeu consultar el document en la seva integritat.
Carpeta Ciutadana Carpeta Ciutadana Apropam l'administració a la ciutadania. Els teus expedients a tan sols un clic. Demana el teu PIN CIUTADÀ
Menorca Talaiòtica Menorca Talaiòtica
Web Reserva de Biosfera Web Reserva de Biosfera Informa't de les novetats sobre les funcions de conservació, desenvolupament i de la Reserva de Biosfera.
IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca) IDE Menorca (cartografia i mapes de Menorca)
SAC SAC El Consell ofereix un servei integral d’atenció a la ciutadania. Informa’t de tots els tràmits que hi pots realitzar.
Contractació i Perfil del Contractant Contractació i Perfil del Contractant Contractes, licitacions, contractar, licitar, licitador
BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears BOIB - Buttletí Oficial de les Illes Balears
 
 
 

  © Consell Insular de Menorca - Pl. Biosfera, 5 - 07703 MAÓ
 
Avís Legal  |  Accessibilitat  |  Mapa web  |  XHTML 1.0  |  CSS 2.1  |  RSS